Societatea Română Împotriva Epilepsiei împreună cu Societatea de Neurologie din România şi Societatea Română de Neurologie Pediatrică şi Societatea de Electrofiziologie au organizat o conferinţă internaţională pe tema epliepsiei.
Dana Craiu, preşedintele Societăţii Române Împotriva Epilepsiei, a declarat cu acest prilej că ,,am pornit acest meeting pentru a rezolva o problemă care reprezintă un minus în multe ţări din Europa şi din lumea şi în România este una dintre ele – problema tranziţiei de la copil la adult.,,
Ea a evidenţiat că ,,trecerea de la serviciile de neurologie pediatrică la serviciile de adulţi este dificilă în toate bolile cronice. Epilepsia este una dintre ele şi mulţi dintre pacienţii noştri care pleacă din zona de îngrijire neuropediatrică se întorc la noi pentru că nu au poate aceeaşi colaborare pe care o au la copii cu toată familia de fapt aşa cum se obişnuieşte le neurologia pediatrică să îngrijim toată familia nu numai copilul. (…) Ne luptăm să formăm nişte protocoale de tranziţie pentru a uşura aceste proces de tranziţie atât pentru pacienţii care să îl accepte mai uşor dar şi pentru familie şi pentru neurologii de adulţi să le fie mai uşor să urmărească un pacient care nu a fost a lor timp de 18 ani şi devine brusc al lor.
În momentul acesta este doar o relaţie de prietenie între neurologul pediatru şi neurologul de adulţi pe care îl sunăm – te rog preia acest pacient şi eventual îi livrăm un bilet de ieşire sau un dosar. Procesul de tranziţie este mult mai complex şi implică pregătirea pacientului şi familiei şi pregătirea unui dosar de tranziţie şi a neurologului de adulţi. Nu există un protocol oficial în care toată lumea să facă la fel, să fie o situaţia peste tot în ţară,, a subliniat Dana Craiu.
La rândul său, Carmen Burloiu de la Societatea de Electrofiziologie a făcut referire la faptul că multe dintre formele de epilepsiei sunt diagnosticate în copilărie şi uneori chiar în copilărie precoce şi atunci problemele pacientului cu epilepsie sunt destul de multe şi neurologul de adult nu este foarte familiarizat cu aceste probleme.
,,Din cauza aceasta este nevoie de o perioadă de timp pentru a putea face tranziţia. Neurologul să se acomodeze şi să cunoască fiecare caz în parte şi toate problemele sale pe de o parte, pe de altă parte neurologul pediatru să poată să furnizeze absolut toate informaţiile legate de evoluţie, de tratament, şi aşa mai departe şi nu în ultimul rând pentru familie. Familia este de obicei foarte anxioasă în momentul în care copilul lor împlineşte 18 ani. Este nevoie de pregătit această trecere a pacienţilor cu boli neurologice epilepsie dar şi cu alte patologii este nevoie de timp de a-i pregăti,, a apreciat Carmen Burloiu.
Ioana Mândruţă de la Societatea Română de Neurolologie a spus,, cu cât spitalele vor privi mai bine centrele de epileptologie cu atât ne vom agrega în reţele multidisciplinare care să facă aceste proces unul cu adevărat benefic pentru pacient şi îngrijitori. Acum se dezvoltă o reţea în centrele mari universitare şi apoi fiecare la rândul lor vor încerca să dezvolte reţeaua în plan local în regiunile pe care le reprezintă,,.
Ileana Ştefan, director executiv al Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România, consideră că ,,este foarte greu copilul să treacă brusc la medicul adult. Nu ştie către cine să se ducă. Medicul care l-a avut ani de zile îl cunoaşte, îi ştie evoluţia. Avem nevoie de aceste protocol pentru a veni în ajutorul pacienţilor dar şi al medicilor. Susţinem aceste protocol,,.
